У Богданчика найважча форма спінально м’язевої атрофії (СМА). Це важка генетична хвороба. Через нестачу білка в спинному мозку в дитини поступово гинуть мотонейрони та атрофуються м’язи всього організму. При цьому свідомість і розумовий розвиток дитини повністю збережені. Ця хвороба прогресуюча і дуже несправедлива.
Через слабкі імпульси Богдан не має сили в руках, на ніжки він взагалі стати не може. Хлопчик не може голосно говорити, реготати, кричати. Дихати, кашляти, плакати повноцінно син також не може, всі його дії в сотні разів слабші від звичайних діток.
Частково життя Богдана підтримують апарати - апарат для дихання (НІВЛ), відкашлювач, відсмоктувач, пульсоксиметр, який слідкує за станом Бодіка. Завжди насторожі мішок Амбу, інгалятор, який працює через день, а в критичні стани по декілька разів на день. Богданчик не може самостійно їсти, його ковтальний рефлекс пропав ще в 10 місяців, коли ми вперше потрапили до реанімації. Щоб погодувати дитину щоразу потрібно ставити зонд.
Народився Богданчик здоровеньким хлопчиком та поступово ставав слабшим, в 3 місяці в дитини вже були явні ознаки СМА. Ніхто не очікував настільки різкого повороту долі, й шансів на життя ніхто не давав. Та Богдан виявився сильнішим, скоро йому виповниться чотири роки.
Богданчик ніколи не сидить на місці. Щоб хоч якось зупинити прогресування хвороби його день розписаний похвилинно, постійний масаж, вправи, реабілітація, прийом добавок, це все впливає на загальний стан. Через хворобу в дитини дуже низька вага, і щоб підтримати її постійно потрібно правильне збалансоване харчування Фрезубін, яке коштує не малих грошей.
Зараз хлопчик вдруге лежить в стаціонарі дитячого паліативного відділення. Тут він проходить різноманітні процедури, отримує консультації спеціалістів різних напрямків.
Однією з головних рекомендацій лікарів є постійний прийом спеціального висококалорійного харчування. Зараз Богдан приймає 500 мл харчування «Фрезубін з харчовими волокнами», він став більш активно рухати руками і менше стомлюється. Лікар планує довести добову дозу препарату до 750 мл. Але це все великі кошти.
Читайте також: Богдана із Сарненщини потребує допомоги (ФОТО)
500 мл харчування коштують 325 гривень. Відповідно на тиждень Богданові потрібно лише спеціального харчування на суму 3500 гривень. На місяць це майже 14 тисяч гривень, не рахуючи всіх інших ліків, розхідних матеріалів та предметів догляду.
30 червня у Богданчика буде четвертий День народження. Найкращий подарунок, який можна зробити для хлопчика – подарувати йому харчування, завдяки якому він буде сильним та зможе рухати ручками.
Реквізити для допомоги:
Мар`яна Рева (координатор) – (098) 45-26-916
Реквізити для надання допомоги:
КАРТА ПРИВАТБАНК
№ 5169 3305 1506 8762
Призначення платежу – Добровільна пожертва для на проект «Паліатив»
Будьте з нами: Telеgram Facebook Youtube Instagram Viber
