ПІДПИСУЙТЕСЯ НА НАШІ НОВИНИ У Telegram: Rivne1.tv
З самого народження стало ясно, що у мого сина неправильно розвинені ніжки і стопи. На стопах були аномально великі пальчики. Права ніжка була більше в обсязі і навколо неї була амніотична перетяжка, яка перетягувала судини, порушуючи кровообіг. Нас відразу направили в Київ , в клініку «Охматдит», де і був поставлений діагноз. Лікарі в Охмадиті сказали, що дитині гостро необхідно провести три операції. І перша була проведена, коли Назарчику було 3 місяці, видалили амніотичну перетяжку. У результаті другої операції за 6 місяців було вилучено чотири пальці на лівій стопі, а в рік Назарику видалили чотири пальці на правій стопі. Це зробили для того, щоб наш син зміг ходити. І коли в рік і два місяці Назар пішов, це було справжнім дивом. Йому було дуже тяжко, тяжко й боляче від операцій та від хвороби. При вигляді білого халата Назарік впадав в істерику. Після Охмадиту нас направили на консультацію в інститут Шалімова, де діагноз підтвердили, але замість лікування запропонували тільки бинтувати ніжки еластичним бинтом і спостерігати. Дізнатися повністю, що ж це за хвороба, що робити далі ми не змогли. Інформацію про хвороби почали збирати з допомогою Інтернету, читали все підряд від статей в медичних журналах до історій сімей з таким захворюванням. Нам вдалося знайти інформацію про те, що з подібним захворюванням можна звернутися в клініку Санкт-Петербурзької педіатричної медичної академії. Ми написали туди і Назара погодилися обстежити. У лютому 2011 ми потрапили в Санкт-Петербург. Діагноз був підтверджений: дисплазія магістральних вен ніжок, ембріональний тип, вкрай важкий ступінь (синдром Кліппеля-Тренонне - Вебера). Лікування запропоновано не було. Висновком було, ампутація, із за великої кількості аномальної тканини. Все, що нам залишалося це молитися і просити допомоги у Бога, просити молитовної допомоги у віруючих людей. Назарко почав страждати від болі все частіше і частіше. Ніжки ставали твердими, особливо права, і сильно набрякали. У Назарика кілька разів було рожисте запалення.
Ми вирішили, що потрібно спробувати шукати допомоги за кордоном. Ми не могли залишити нашого сина без лікування. Ми писали в клініки Німеччини та Ізраїлю. А потім нам пощастило отримати інформацію від іншої сім'ї,яка зіткнулася з такою ж проблемою, про німецького проф. Вольгемута, який займається вивченням і лікуванням хвороб, пов'язаних з патологією судин. Ми написали йому і отримали відповідь, що для подальшого хірургічного лікування потрібно, щоб Назарику виповнилося два рочки. Також ми отримали відповідь з німецької клініки лімфології Фелдиклиник в 2012 році, яка готова запропонувати терапію, яка допоможе Назарику. Лікування зводилося до проведення спеціального масажу - лімфодренажа і накладання бандажа за методом Фелді. Крім патології кровоносних судин у Назарика виявлена велика патологія лімфатичних судин і наявність лімфатичних утворень - лімфангіт. У клініці був розроблений спеціальний комплекс вправ і підібрано компрессійна білизна, яку необхідно носити постійно. Результат лікування: ніжки стали м'якими, зменшився обсяг правої ніжки до 2 см, Назарику стало легше. В результаті поїздки в клініку, ми в перший раз зрозуміли, які процедури необхідно робити Назарику, щоб не запускати хворобу, щоб контролювати набряки і не допускати тромбозу судин. Персонал клініки навчив мене, як правильно робити масаж і бандажування, за що ми дуже вдячні. Після того, як Назарику виповнилося два роки ми знову написали проф. Вальгемуту і нам було надіслано запрошення на обстеження та операцію в університетську клініку Регенсбург. В Регенсбурзі нам сказали, що поки дитину можна лікувати, ні про яку ампутації не може бути й мови. У 2012 р. Назарику провели операцію склерозування судин і лімфангіт. Найголовніша терапія для Назарика це компресійна терапія, так як це єдиний спосіб контролювати набряки і забезпечувати правильно обіг крові та лімфи.
В 2013 році в Регенсбург ми вже приїхали для наступної планової операції з склерозування судин і лімфангіт. Було також проведено ортопедичне обстеження і виявлено розростання кісток на правій ніжці.
У 2014 - ми знову приїхали в університетську клініку Регенсбурга для склерозування судин і лімфангіт , також повинні були робити урологічну операцію, але все таки відклали на наступний раз.
У 2015 - було зроблено склерозування судин, для зупинки аномального розростання жирових тканин і дрібних судин Назару призначено приймати таблетки Рапаном (Сиролимус), який діє як хіміотерапія.
У 2016 році - Ргенсбургу було зроблено три операції: склерозування судин,ортопедичну та урологію. Далі призначено приймати таблетки Рапамун (Сиролимус).
Назарко кожен день змушений ходити в компресійних колготках, які ми купуємо в Німеччині , тому що в Україні їх не виготовляють. А на ніч ми накладаємо бандаж, який складається: з панчіх , паралону і еластичних бинтів.
У Назарика постійні проблеми з судинами, особливо це загострюється під час інфекційних захворювань. Запалення переходить на лімфатичні судини і найстрашніше, що поруч немає жодного лікаря, який може допомогти. Назарік страждає від високої температури, тромбофлебіту, запалень, а звернення до лікаря закінчується перенаправленням до іншого лікаря і так по колу без допомоги. Нам доводиться справлятися самостійно. Здавати аналізи, відправляти їх в Німеччину, там лікар прописує антибіотики, уколи Клексану (гепарин), я роблю бандаж, ось так ми лікуємося.
Діагнози, поставлені Назарику: виражена гіперплазія жирової тканини, синдром мальформації судин, з народження непропорційна гіперплазія жирової тканини, насамперед ніг - обидві стопи, сідниці зліва і мезентерія усього живота, зростаюча дистрофія з зменшеним зростанням тіла. Витіснення кишки при мезинтерійній гіперплазії жирових тканин. Велика і мілкокистозна лімфатична мальформація всього правого нижнього квадранта, включаючи сідницю, крупнокистозні ділянки, особливо, в латеральному стегні й гомілці, лімфатичні бульбашки на шкірі сідниці праворуч. Велика венозна мальформація всього правого нижнього квадранта, велика маргінальна вена стегна і гомілки справа. Рецидивуючий тромбофлебіт.Незважаючи на діагнози, ми дуже стараємося, щоб Назарко жив повноцінним життям. Після кількох операцій Назар став краще ходити і бігати. Періодично ми повинні їздити в Німеччину на обстеження і операції.
На жаль, професор який нас лікує, в кінці березня покинув Університетську клініку Регенсбурга і з 1 червня 2017 р почав працювати в Університетській клініці міста Халле.
Для контролю, проведення МРТ та інших обстежень, дитина повинна бути в клініці вже в 24.10. 2017 року. Назару проведуть обстеження, операцію на судинах. Лікарі запевняють, що нашій дитині можна допомогти, можна врятувати ніжки і уникнути ампутації. Тільки не можна вилікувати за один раз, необхідно поетапне лікування, і лікування можливо тільки в Німеччині.
Рахунок виставлений на суму 9 530 євро.Також,продовжено на 1один рік принімати таблетки Рапамун(сиролімус),які дорогокоштують,1 -упаковка коштує 670 євро ,потрібно 6-7 упаковок. Для нашої сім'ї оплатити такий рахунок неможливо. Тому, ми звертаємося до всіх за будь допомогою у зборі коштів. Будь ласка, допоможіть нашому Назару не втратити ніжки.
ТЕЛЕФОН МАМИ - ЮРЧУК НАТАЛІЯ 0968378579 НОМЕР КАРТКИ -Приват банк: 4149 4378 6521 3936 - Юрчук Наталія
