Намагання знайти у Рівному фахівців, які б полегшили цей непростий період життя їхньої родини були марними. «Паліативна допомога з Києва просто виписала ліки, і сказали, шукайте, хто вам буде їх капати, - розповідає жінка. - Ми подзвонили у відділення і попросили прислати нам когось, ми будемо платити гроші, дайте нам просто людину, яка зможе поставити крапельницю. Мені сказали: в нас таких послуг немає».
ЧОМУ ХОСПІСИ - НЕ ЛІКАРНІ
В Україні на тему дитячої смертності накладене табу, тому про те, наскільки багато українських родин потребують паліативної і хоспісної допомоги говорять нечасто. А от на Рівне нщині такого виду медичної опіки щороку бракує майже 200 дітям. «До нас у відділення кожного року потрапляє нових пацієнтів із онко-гематологічними захворюваннями 12-18 %, із онкологічними - 27-30% , то 2-3% таких пацієнтів вмирають» - розповідає Любов Краков’ян, завідувачка відділенням онкогематології Рівне нської обласної дитячої лікарні. Натомість в Україні існують лише два дитячих хоспіси – у м. Надвірна (Івано-Франківська область) та Харкові. Куди ж подітися родинам зі смертельнохворими дітьми? Лікарняні палати у таких ситуаціях не годяться. Бо ж насамперед і лікарі, і психологи акцентують увагу на тому, що діти, які вмирають, не можуть знаходитися в одних стінах із тими, які одужують. Психологічно важко знаходитися поряд родинам дітей з такими відмінними діагнозами. Окрім цього, лікарняні палати не пристосовані для забезпечення паліативної допомоги. Бо ж такий вид медичних послуг - це не лише пігулки, уколи і процедури.
Хоспіси – це насамперед будинки життя, а не смерті, - відзначають фахівці. "Справжній дім, домашній комфорт, а не лікарняна палата - такими мусять бути хоспіси" - розповідає Зоряна Слободенюк, заступник головного лікаря з медсестринства РОДЛ. Тому головне – психологічна та соціальна робота з дітьми зі смертельним діагнозом та їхніми родинами. «Є вже новий напрямок соціально-психологічно-медичної філософії. Тому що людина не є тільки тілом, там є душа. І навіть маленька дитина дуже чітко розуміє, коли вона відходить. І от наше завдання – створити таку площину, коли ця дитина не буде боятися жити. Вона не буде боятися, що батьки будуть звинувачувати себе в її смерті. І коли вона помирає, вона бачить, що батьки плачуть. І вона десь на підсвідомості вважає, що це вона винна. І наше завдання – створити таку систему паліативно-хоспісної допомоги, щоб ті батьки мали змирення, але вони мали підтримку. Вони розуміли, що навіть якщо так воно зараз відбувається, це все одно не є кінець» - розповідає психолог Ольга Яковлєва.
ЧОГО БРАКУЄ
Втім для того, щоб надати таку необхідну кваліфіковану допомогу потрібні кадри. А реальність така: лише близько 8% опитаних медсестер з двох районів Рівне нської області знають, що таке паліативна допомога та хоспіси. Утім саме навчальних закладів, де готують таких спеціалістів – немає. Знеболення – це теж невід’ємна частина паліативної допомоги. Втім із забезпеченням таких медикаментів для пацієнтів не все так просто. «У двох районах Рівне нської області немає аптек, які відпускають знеболюючі ліки для населення – Володимирецький та Рокитнівський», - констатує Надія Венгрин, директор Дубенського медичного коледжу.
Утім початок вже закладено. 18 серпня 2017 року Управління охорони здоров’я у Рівне нській області ухвалило створення дитячого паліативного відділення на базі обласного будинку дитини. Утім ще до прийняття рішення адміністрація закладу була проти такого злиття. «У нас нікуди не ділися соціальні діти. Якщо ми створюємо паліативне відділення, це все за рахунок когось іншого» - переконував головний лікар обласного будинку дитини Юрій Кожан. «Я знаю, яке несприйняття викликало те, на якій базі створено паліативне відділення. Несприйняття саме з боку тих батьків, діти яких лікуються в тій установі, на частину якої претендує паліативне відділення. Мені як лікареві дуже важко зрозуміти це несприйняття» - коментує цю ситуацію завідувачка відділенням онкогематології Рівне нської обласної дитячої лікарні Любов Краков’ян. Утім це вже питання лежить у площині руйнації стереотипів щодо хоспісів та дитячої смертності.
Поки новостворенне відділення прийматиме пацієнтів лише на 10 ліжок. І майже 200 тисяч потребуватиме цей заклад, аби зробити необхідний ремонт – облаштувати кімнати спеціальним обладнанням, системою протипожежної безпеки, місцем для батьків, морозильною камерою тощо. Питання фінансового забезпечення покладено на бюджет та кошти благодійних фондів, адже облаштування хоспісу в кошторисі обласного спеціалізованого будинку дитини не закладено.
А ЯК У ЄВРОПІ?
В Європі, де такі заклади як дорослі і дитячі хоспіси – поширена практика, питання фінансування вирішують так: 12-25 % витрат покриває держбюджет, решта – благодійні внески. «Європейська медицина націлена на результативну допомогу, тобто якщо допомога не буде вести до одужання, то таку допомогу не надають. По-перше, бо вона виснажує бюджет країни. По-друге, забирає в інших можливість лікуватися. По-третє, продовжує страждання тієї дитини, яка і так дуже довго страждає» - розповідає про європейський досвід завідувачка відділенням онкогематології Рівне нської обласної дитячої лікарні Любов Краков’ян. Тому рівень утримання дитячих хоспісів стане показником зрілості і свідомості суспільства. Бо ж розуміння, що проблеми навіть декількох відсотків людей стосуються усього суспільства, це справжня гуманність та зрілість кожного з нас на рівні держави.
ПОБОРОТИ СТЕРЕОТИПИ
«Якщо взяти за 100% тих пацієнтів, які не доживають до повноліття, і є пацієнтами паліативних відділень, то лише 3 % - це ті, що мають онкологію. Інші – генетичні, ДЦП, серцеві, ниркові захворювання», - зазначає Любов Краков’ян. Така статистика руйнує уявлення про те, що пацієнти хоспісу страждають лише на онкологічні захворювання. Тому варто усвідомити, що ризик має кожен. А ще фахівці переконують: вмирають всі, рано чи пізно, а тому про смерть говорити потрібно. А от чи гідними і щасливими будуть останні дні – це вже залежить в тому числі і від того, наскільки ми самі як суспільство подбаємо про рівень паліативної та хоспісної допомоги в державі.
Матеріал виготовлено в рамках проекту "Україна +" від ГО "Інтерньюз Україна" із серії "Медицина".
