Маленькій Алісі 1 грудня виповнився лише один місяць та дівчинка вже змушена боротися за власне життя. У неї виявили рідкісну генетичну хворобу - спінальну м'язову атрофію. Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати.
Ми дізналися у пологовому на третій день зробили скринінг - кров з п'яточки взяли й через тиждень нам зателефонували що є підозра, є відхилення й у п'ятницю нам зателефонували, сказали підійти у діагностичний центр перездати кров, можливо це помилка якась, ми всі сподівалися що це буде помилка. У понеділок ми прийшли перездали кров і вже теж через п'ятницю нам перетелефонували й що дійсно так у нас цей діагноз, - розповідає Дарина Бездудна, мама Аліси.
Зараз є шанс спинити хворобу на ранньому етапі, кажуть батьки Аліси. За так званий "укол життя", який може зупинити важкий розвиток діагнозу потрібно віддати чималу суму. Придбати його можна лише у США.
Або ми п'ємо сироп по життєво, який коштує один флакончик 280 тисяч гривень його вистачає приблизно на три місяці або ми шукаємо спонсорів і летимо у штати на укол. Укол коштує два мільйони доларів, - каже Дарина Бездудна.
Зараз у маленької Аліси передсимптомна стадія захворювання, чекати прояву симптомів батьки не хочуть, адже наслідки можуть бути різними.
Якщо ми будемо чекати симптомів, якщо там щось не дай Боже не буде працювати, якась ручка, суглоби не будуть міцними, то потім треба буде з реабілітологами займатися, тобто воно вже не повернеться так швидко, треба буде працювати з реабілітологами, з різними реабілітаційними центрами, - каже Дарина Бездудна, мама Аліси.
Реквізити для збору коштів на порятунок маленького життя нижче у пблікації. Дарина Бездудна, мама Аліси, каже, якщо вдасться знайти спонсорів, які й оплатять укол, або сім'я отримає його за страховкою, то всі зібрані кошти перерахують іншим хворим діткам.
Monobank 4441111163187770
ПриватБанк 5168745136399356
Ощадбанк 5167803289076072