Новини Рівного. Відео on-line. Все про телекомпанію - Телеканал «Рівне 1»
33027 Україна, Рівне Данила Галицького, 19, оф.701
096-11-400-11 (0362) 63-55-23 0671592005 [email protected]
Трирічний хлопчик з Рівного бореться з рідкісним захворюванням (ВІДЕО)

Трирічний хлопчик з Рівного бореться з рідкісним захворюванням (ВІДЕО)

У трирічного рівнянина Богдана виявили небезпечне захворювання. Лікарі діагностували у нього спінальну м'язову атрофію. Щодня батьки хлопчика безперервно борються за життя своєї дитини. Єдині ліки які б могли йому допомогти є, про те не в Україні.

Йому лише 3 роки та 6 місяців, а його день уже погодинно розписаний різними медичними процедурами. Кожна з яких допомагає Богдану підтримувати своє життя, та вести боротьбу з рідкісною хворобою: спінально м'язева атрофія, або ж просто -сма. У її найскладнішій формі 1 ступеня. Отримав страшний діагноз Богдан уже на шостому місяці свого життя.

Аби підтримувати життя Богдана, батьки купили усі необхідні для цього медичні апарати. Частина яких завезена із закордону, оскільки в Україні в продажі їх немає. Та і ціна у них не маленька- розповідає мама хлопчика.

Дивіться також: "Рівне 1" підготував новий проект, який поєднає 10 міст (ВІДЕО)

Держава для дітей з таким діагнозом виділяє пенсію у розмірі дві з половиною тисячі гривень. Для потреб хлопчика цих коштів вистачає не більше ніж на два дні-запевнила мама дитини. Аби зібрати кошти на апаратуру та ліки, які допомагають підтримувати здоров'я Богдану, долучаються не лише близькі а й просто не байдужі люди.

Він не може вільно володіти своїм тіло та сказати те, що йому хочеться. Про те він усе чує та розуміє. І єдині ліки які на сьогодні існують та можуть допомогти від сма це Spinraza. В Україні вони навіть не зареєстровані. Їх виробник Америка, і продаються вони лише у Європі.

Аби такі бажані ліки для родини хлопчика зареєстрували та стали ввозити, батьки дітей по усій Україні з діагнозом сма на офіційному сайті інтернет-представництва президента України створили петицію. Для її реалізації потрібно зібрати 25 тисяч голосів.

Родина маленького Богдана, зі страшним діагнозом сподівається, що все ж не байдужі люди зможуть їм допомогти. Аби їх дитина змогла розвиватися. А кожен день не був схожим на боротьбу за життя.

Інші статті:

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, морально устарел,
и не может нормально отображать сайт.

Пожалуйста, скачайте любой из следующих браузеров: