П’єтро Армані – Президент Асоціації «Альба» O.N.L.U.S., керівник проекту «Муковісцидоз – Беларусь». В Україну він завітав вперше, його основна мета візиту – конференція у Львові. Проте італієць не зміг оминути й Рівне , бо знає, що тут активно діє БО «Вітрила Надії».
«Важливо, щоб в боротьбі з цією рідкісною хворобою об’єдналися і медики, і батьки, і діти, - розповів П’єтро Армані під час круглого столу в Рівному. – Тільки тоді ви зможете дати повноцінне життя хворим. Звичайно, прогрес буде не відразу. В Італії до цього ми йшли майже 20 років. Нам вдалося офіційно затвердити підтримку таких хворих . Вам теж потрібно казати урядові, що є проблема і її потрібно вирішувати, домагайтеся свого заради своїх дітей. Мене радує, що в Рівному є активні люди, які знаю, що їм потрібно і що вони хочуть. Вірю, що у вас теж все вийде».
Зараз в Рівне нській області проживає 25 осіб, хворих на муковісцидоз; з них четверо – старше 18 років, і ще двоє наближаються до цього віку.
Муковісцидоз – невиліковне генетичне рідкісне (орфанне) захворювання. Воно вражає легені, потові залози та травну систему, викликаючи хронічні респіраторні та травні проблеми. Основними проявами МВ є: хронічний обструктивний процес в дихальних шляхах, що супроводжується рекурентною бактеріальною інфекцією, порушення травної системи з недостатністю екзокринної функції підшлункової залози, підвищений вміст електролітів в потовій рідині та ін. Лікування хворих на муковісцидоз повинно проводитись протягом усього життя. Особлива увага має бути звернена на дієто-, ферменто-, і вітамінотерапію. Рекомендується багата на жири і багата на білки дієта, та частіше вживання продуктів. Назначають ферментні препарати, що поліпшують функцію підшлункової залози и шлунково-кишкового тракту.
